Η ημικρανία μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής του ατόμου, αλλά είναι λιγότερο γνωστό για το πώς το αίσθημα του στίγματος σχετικά με την ασθένεια επηρεάζει την ποιότητα της ζωής του. Για τα άτομα με ημικρανία, αυτό το αίσθημα του στίγματος συνδέεται με μεγαλύτερη αναπηρία, αυξημένη επιβάρυνση από τη νόσο και μειωμένη ποιότητα ζωής, σύμφωνα με νέα έρευνα που δημοσιεύθηκε στις τον Ιανουαρίο 2024, στο ηλεκτρονικό τεύχος του Neurology, του ιατρικού περιοδικού της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας.
«Το στίγμα είναι σύνηθες όταν η ασθένεια δεν είναι άμεσα εμφανής στους άλλους και υπάρχει ένδειξη ότι αυτό μπορεί να είναι σχετικό και για τα άτομα που ζουν με ημικρανία» δήλωσε ο συγγραφέας της μελέτης Robert Evan Shapiro, του Πανεπιστημίου του Βερμόντ.
«Αυτό το στίγμα μπορεί να προκύψει όταν ένα άτομο με ημικρανία αναγνωρίζει αρνητικά στερεότυπα για την ασθένεια και βιώνει ντροπή για την ύπαρξη της νόσου, φόβο του να βιώσει το στίγμα από άλλους ή άλλα αρνητικά συναισθήματα.»
Για τη μελέτη, οι ερευνητές εξέτασαν 59.001 άτομα με ημικρανία με μέση ηλικία τα 41 έτη. Μεταξύ όλων των συμμετεχόντων, το 41% ανέφερε ότι βιώνει τέσσερις ή περισσότερες ημέρες με πονοκέφαλο κάθε μήνα κατά μέσο όρο.
Οι συμμετέχοντες απάντησαν σε 12 ερωτήσεις για την αξιολόγηση δύο ειδών στίγματος: εάν αισθάνονταν ότι οι άλλοι θεωρούσαν την ημικρανία ως μέσον για δευτερεύον κέρδος και εάν αισθάνονταν ότι οι άλλοι ελαχιστοποιούσαν το βάρος της ημικρανίας.
Οι ερωτήσεις περιλάμβαναν: «Πόσο συχνά αισθάνεστε ότι οι άλλοι θεωρούν την ημικρανία σας ως έναν τρόπο να τραβήξετε την προσοχή;» «… ως κάτι που δυσκολεύει τους συναδέλφους σας ή τον προϊστάμενο σας;» και «…έλλειψη κατανόησης του πόνου και άλλων συμπτώματα;»
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το 32% των συμμετεχόντων βίωσε στίγμα που σχετίζεται με την ημικρανία συχνά ή πολύ συχνά.
Για την αξιολόγηση της αναπηρίας που σχετίζεται με την ημικρανία, οι συμμετέχοντες ανέφεραν τον αριθμό των ημερών που απουσίασαν ή είχαν μειωμένη παραγωγικότητα στην εργασία τους , στο σπίτι ή σε κοινωνικές εκδηλώσεις κατά τους προηγούμενους τρεις μήνες.
Οι υψηλές βαθμολογίες στο στίγμα που σχετίζεται με την ημικρανία συνδέονταν με μέτρια έως σοβαρή αναπηρία. Τα τρία τέταρτα όσων βίωναν συχνά ή πολύ συχνά το στίγμα είχαν μέτρια έως σοβαρή αναπηρία, σε σύγκριση με το 19% εκείνων που δεν είχαν βιώσει ποτέ στίγμα.
Επίσης υποβλήθηκαν σ ’ένα τεστ που αξιολογούσε την ποιότητας ζωής σχετικά με την ημικρανία, το οποίο εξέταζε τον αντίκτυπο της ημικρανίας στις κοινωνικές και εργασιακές δραστηριότητες κατά τη διάρκεια των προηγούμενων τεσσάρων εβδομάδων. Οι βαθμολογίες κυμαίνονταν από μηδέν έως 100, με υψηλότερες βαθμολογίες να σημαίνουν υψηλότερη ποιότητα ζωής.
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι εκείνοι που είχαν υψηλότερα ποσοστά ημικρανίας που σχετίζονταν με το στίγμα σημείωσαν πολύ χαμηλότερη βαθμολογία σε αυτά τα τεστ, με μέσο όρο βαθμολογίας 35 σε σύγκριση με εκείνους που δεν βίωναν στιγματισμό με μέσο όρο βαθμολογίας 69.
Τα αποτελέσματα παρέμειναν τα ίδια μετά την προσαρμογή άλλων παραγόντων, από τους ερευνητές, που θα μπορούσαν να επηρεάζουν την αναπηρία και την ποιότητα ζωής, όπως η ηλικία, η εργασιακή κατάσταση, άλλες ιατρικές παθήσεις και η συχνότητα των ημικρανιών.
Επίσης, διαπίστωσαν ότι το ποσοστό του στίγματος που βιώνεται αυξάνεται με την σοβαρότητα της ημικρανίας. Όσοι είχαν 8-14 ημέρες τον μήνα πονοκέφαλο ή περισσότερες από 15 ημέρες τον μήνα, είχα πολύ μεγαλύτερη πιθανότητα να αναφέρουν τουλάχιστον μία μορφή στιγματισμού σε ποσοστό 42% και 48%, αντίστοιχα, σε σύγκριση με εκείνους που είχαν λιγότερες από τέσσερις ημέρες τον μήνα πονοκέφαλο με ποσοστό 26%.
«Το κοινωνικό πλαίσιο της ημικρανίας μπορεί να έχει μεγαλύτερο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής από ό,τι ο αριθμό των ημερών ανά μήνα με πονοκέφαλο» δήλωσε ο Shapiro. «Ωστόσο, είναι πιθανό ότι η σύνδεση με άλλα άτομα που πάσχουν από ημικρανία μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του στίγματος και των στερεότυπων που σχετίζονται με αυτήν».
Πηγή: American Academy of Neurology https://www.aan.com/PressRoom/Home/PressRelease/5139
Άρθρο: Robert E. Shapiro, Robert A. Nicholson, Elizabeth K. Seng, Dawn C. Buse, Michael L. Reed, Anthony J. Zagar, Sait Ashina, E. Jolanda Muenzel, Susan Hutchinson, Eric M. Pearlman, Richard B. Lipton. Migraine-Related Stigma and Its Relationship to Disability, Interictal Burden, and Quality of Life. Neurology, 2024; 102 (3) DOI: 10.1212/WNL.0000000000208074
Μετάφραση/προσαρμογή: Ευγενία Τζώρτζη, Νοσηλεύτρια, MSc Προαγωγή & Αγωγή Υγείας, Ιατρική Σχολή Παν/μίου Αθηνών
