Η νέα έκθεση για τις Aνισότητες στον παιδικό καρκίνο στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια του ΠΟΥ παρουσιάζει για πρώτη φορά την κλίμακα των ανισοτήτων του παιδικού καρκίνου στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια και εξετάζει τα πρότυπα που εμφανίζονται σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο γύρω από τη νόσο.
Αναλύοντας πώς το ποσοστό πενταετούς συνολικής επιβίωσης για τα παιδιά με καρκίνο έχει αυξηθεί από 30% από τη δεκαετία του 1960 σε πάνω από 80 % τον τελευταίο καιρό, η έκθεση αποδίδει αυτή την επιτυχία σε διαφορετικούς παράγοντες, όπως καλύτερα φάρμακα, διαγνωστικά και πρόσβαση στη φροντίδα.
Πέρυσι στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια του ΠΟΥ, 4,8 εκατομμύρια άνθρωποι διαγνώστηκαν με καρκίνο και 2,1 εκατομμύρια άνθρωποι πέθαναν από τη νόσο. Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία, καθημερινά περισσότερα από 1.000 παιδιά ανακαλύπτουν ότι έχουν καρκίνο.
«Το ποσοστό θνησιμότητας κυμαίνεται από 9 % σε ορισμένες χώρες της Περιφέρειας έως 57% σε άλλες. Αυτή η έντονη διαφορά αντιπροσωπεύει μια μυριάδα ανισοτήτων μεταξύ αυτού του ευάλωτου πληθυσμού μας…τις οποίες πρέπει επειγόντως να αντιμετωπίσουμε», προσθέτει η Marilys Corbex, Τεχνική Υπεύθυνη στον ΠΟΥ Ευρώπη. Υπογραμμίζοντας ότι τα ποσοστά επιβίωσης διαφέρουν σημαντικά μεταξύ χωρών υψηλότερου και χαμηλότερου εισοδήματος, η κα. Corbex σημειώνει επίσης ότι «μπορούν επίσης να διαφέρουν πολύ στην ίδια χώρα μεταξύ κοινωνικοοικονομικών ομάδων ή ακόμα και ανάλογα με το φύλο».
Η έκθεση εξετάζει τους διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους τα παιδιά που εμφανίζουν καρκίνο και οι οικογένειες τους επηρεάζονται από τις ανισότητες: ανισότητες μεταξύ των χωρών, μεταξύ του διαθέσιμου επίπεδου φροντίδας, μεταξύ κοινωνικοοικονομικού υπόβαθρου, φύλου και ηλικιών καθώς και μεταξύ αστικού ή αγροτικού περιβάλλοντος.
Η έκθεση εξετάζει επίσης τον παιδικό καρκίνο ως αιτία ανισοτήτων, για παράδειγμα, πώς μια διάγνωση καρκίνου σε νεαρή ηλικία μπορεί να δημιουργήσει ή να επιδεινώσει τις ανισότητες και πώς οι δυσκολίες για τους επιζώντες μπορούν να συνεχιστούν στην ενήλικη ζωή, επηρεάζοντας μακροπρόθεσμα την υγεία, την ευημερία τους και τις ευκαιρίες απασχόλησης.
Μερικές από τις ανισότητες που σημειώθηκαν περιλαμβάνουν την έλλειψη φαρμάκων στις κλινικές, την καθυστερημένη ή ανακριβή διάγνωση λόγω έλλειψης ενημέρωσης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και γνώσης των τυποποιημένων πρωτοκόλλων θεραπείας του καρκίνου, καθώς και την έλλειψη παιδιατρικών εγκαταστάσεων.
Αν και αναγνωρίζει ότι οι χώρες εργάζονται από διαφορετικά σημεία εκκίνησης και ότι θα ισχύουν διαφορετικοί παράγοντες, ο ΠΟΥ είπε ότι οι συστάσεις του στοχεύουν στη μείωση των ανισοτήτων όσο το δυνατόν περισσότερο.
Περιλαμβάνουν επενδύσεις στη συλλογή και ανάλυση δεδομένων, εξασφάλιση δωρεάν διάγνωσης και θεραπείας για την αποφυγή «καταστροφικών» δαπανών για τις οικογένειες, χρηματοδότηση επαγγελματικής κατάρτισης γιατρών και νοσηλευτών για να διασφαλιστεί η ευαισθητοποίηση και η χρήση παιδιατρικών τυποποιημένων πρωτοκόλλων θεραπείας για τον καρκίνο, υποστήριξη των επιζώντων μέσω Σχεδίων Υποστήριξης Φροντίδας για την αντιμετώπιση μακροπρόθεσμων επιπτώσεων και παροχή οικονομικής και κοινωνικής στήριξης στις οικογένειες.
Μείωση των ανισοτήτων στον παιδικό καρκίνο μεταξύ των χωρών
Προτείνεται οι χώρες:
■ να στοχεύσουν στην παροχή Καθολικής Φροντίδας Υγείας (UHC) σε εθνικό επίπεδο για όλους τους καρκίνους στα παιδιά και, ει δυνατόν, στους νέους, είτε στο πλαίσιο ενός εθνικού συστήματος υπηρεσιών υγείας είτε βάσει ενός εθνικού μοντέλου κοινωνικής ασφάλισης υγείας. Καθώς ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνιος και οι θεραπείες σχετικά φθηνές, οι απαιτούμενοι πόροι είναι ελάχιστοι.
■ να ελαχιστοποιήσουν των δαπανών των οικογενειών από την τσέπη τους για τη χρηματοδότηση της θεραπείας για τον παιδικό καρκίνο.
■ να υποστηρίξουν την καθολική πρόσβαση σε προληπτικά μέτρα δημόσιας υγείας για τον καρκίνο που ξεκινούν από την παιδική ηλικία, όπως ο εμβολιασμός κατά της ηπατίτιδας Β και του ιού των ανθρωπίνων θηλωμάτων.
■ να αποφεύγουν τις υπερβολικές μαζικές εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για παιδιά και ενήλικες, όπως υπερηχογράφημα θυρεοειδούς, κοιλίας και νεφρών, που φέρουν την πιθανή βλάβη της υπερδιάγνωσης – οι πόροι που θα ελευθερωθούν θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για περαιτέρω υποστήριξη και βελτίωση άλλων βασικών περιοχών της έγκαιρης ανίχνευσης και θεραπείας του παιδικού καρκίνου.
■ να εξερευνήσουν τα αίτια της καθυστερημένης διάγνωσης του παιδικού καρκίνου παρακολουθώντας τις καθυστερήσεις μεταξύ των πρώτων συμπτωμάτων, της πρώτης επαφής με το σύστημα φροντίδας, της αποτελεσματικής διάγνωσης και της έναρξης της θεραπείας και προσδιορίζοντας τις αιτίες καθυστερήσεων, οι οποίες μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το φύλο, την κοινωνικοοικονομική κατάσταση και τη γεωγραφική τοποθεσία.
■ να διασφαλίσουν ότι τα πρωτόκολλα διάγνωσης και θεραπείας που τεκμηριώνονται βάση της έρευνας του παιδιατρικού καρκίνου και συμμορφώνονται με τα διεθνή πρότυπα κοινοποιούνται ευρέως και χρησιμοποιούνται όπου είναι δυνατόν.
■ να διασφαλίσουν την πρόσβαση σε διεπιστημονική θεραπεία και φροντίδα.
■ να διασφαλίσουν ότι η ποιότητα της περίθαλψης παρακολουθείται και αξιολογείται.
■ να διασφαλίσουν ότι τα φάρμακα που περιλαμβάνονται στη λίστα βασικών φαρμάκων για παιδιά (EMLC) καθίστανται διαθέσιμα και προσβάσιμα σε όλους τους ασθενείς μαζί με το κατάλληλο επίπεδο τεχνολογίας ακτινοθεραπείας, σύμφωνα με τις τεχνικές προδιαγραφές της WHO & IAEA, 2021.
■ να επανεξετάσουν το ευρωπαϊκό ρυθμιστικό πλαίσιο για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών παιδιών και εφήβων με καρκίνο και να ευθυγραμμίσουν την ταχύτητα και την αποτελεσματικότητα της ανάπτυξης φαρμάκων για αυτήν την ομάδα με τον ρυθμό καινοτομίας που παρατηρείται στον τομέα φροντίδας των ενηλίκων (για παράδειγμα, Παιδιατρικός κανονισμός της ΕΕ για τα ορφανά φάρμακα).
■ να ενισχύσουν τη σημασία της πρόσβασης σε βασικά φάρμακα (συμπεριλαμβανομένων φαρμάκων και συμπληρωμάτων διατροφής για τη θεραπεία των παρενεργειών της χημειοθεραπείας) για παιδιατρικές κακοήθειες στα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο ή σε ισοδύναμα όργανα που καθοδηγούν τη φροντίδα του καρκίνου σε εθνικό επίπεδο.
■ να ενθαρρύνουν τη μεγαλύτερη συνεργασία μεταξύ εγκαταστάσεων σε διάφορες χώρες όπου είναι εφικτό και κατάλληλο, ιδιαίτερα για περίπλοκες και σπάνιες περιπτώσεις.
■ να παρέχουν κοινωνική, ψυχολογική και εκπαιδευτική υποστήριξη στις πληγείσες οικογένειες και να ενθαρρύνουν τη συμμετοχή μη κυβερνητικών οργανώσεων για την παροχή τους.
■ να εφαρμόσουν το δικαίωμα της γονικής άδειας για τους φροντιστές ενός παιδιού με καρκίνο.
■ να προωθήσουν την ενσωμάτωσης θεμάτων για τον καρκίνο παιδικής ηλικίας στην ιατρική εκπαίδευση, συμπεριλαμβανομένης της διάδοσης σχετικών κατευθυντήριων γραμμών για την επιτήρηση και την παροχή φροντίδας.
■ να διασφαλίσουν τη δημιουργίας μητρώων καρκίνου με βάση τον πληθυσμό και της χρήσης διεθνώς συμφωνημένων συστημάτων ταξινόμησης, ενσωματώνοντας πληροφορίες για τα αποτελέσματα και δεδομένα σταδιοποίησης για παιδικούς καρκίνους με βάση τις κατευθυντήριες γραμμές του Toronto Childhood Cancer Stage και να δημοσιεύουν τακτικά τον αριθμό των περιπτώσεων παιδικού και εφηβικού καρκίνου σε κάθε χώρα της Περιφέρειας· και
■ να διασφαλίσουν τη λήψη μέτρων εντός της κοινότητας του παιδικού καρκίνου για την ανάπτυξη δεικτών που θα βοηθήσουν τις χώρες να εφαρμόσουν συστάσεις για τη μείωση των ανισοτήτων μεταξύ των χωρών και μεταξύ των κοινωνικοοικονομικών ομάδων εντός των χωρών.
Μείωση των ανισοτήτων στον παιδικό καρκίνο εντός των χωρών
Προτείνεται οι χώρες:
■ να παρέχουν στέγαση για τις οικογένειες παιδιών με καρκίνο που διαμένουν στο νοσοκομείο ως μέρος των πακέτων παροχών που εγγυάται το κράτος.
■ να υποστηρίξουν τις οικογένειες να κατανοήσουν τα δικαιώματά τους στη θεραπεία και τη σημασία αυτών των δικαιωμάτων και να τους παράσχουν πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο πλοήγησης στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ώστε να ελαχιστοποιηθεί ο κίνδυνος μη βέλτιστης θεραπείας λόγω ασυμμετρίας πληροφοριών.
■ ιδανικά, κάθε ασθενής και οικογένεια να έχει τον λεγόμενο «πλοηγό» – μια νοσηλεύτρια ή κοινωνικό λειτουργό που είναι το επίκεντρό τους και τους καθοδηγεί στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην αποκατάσταση και μπορεί να απαντήσει στις ερωτήσεις τους ανά πάσα στιγμή
■ να καταβάλουν ιδιαίτερες προσπάθειες για να διασφαλίσουν ότι οι περιθωριοποιημένες ομάδες έχουν τη δυνατότητα πρόσβασης στις υπηρεσίες καρκίνου παιδικής ηλικίας τόσο εύκολα όσο και ο υπόλοιπος πληθυσμός – οι προσπάθειες αυτές θα πρέπει να επεκταθούν και σε μετανάστες χωρίς έγγραφα.
■ να ενθαρρύνουν τους επαγγελματίες υγείας για μεγαλύτερη συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών υγείας εντός των χωρών, αυξάνοντας ιδίως τη διεπιστημονική συνεργασία, και διασφαλίζοντας ότι η αναζητείται βοήθεια σε δύσκολες περιπτώσεις.
■ βελτίωση της ποσότητας και της ποιότητας των διαθέσιμων επιδημιολογικών δεδομένων του παιδικού καρκίνου μεταξύ των ομάδων μεταναστών και προσφύγων.
■ εξασφάλιση της πρώιμης πρόσβασης σε κλινικές δοκιμές για παιδιά με κακή πρόγνωση ως πρότυπο φροντίδας.
■ αναγνώριση κέντρων παραπομπής για τις πιο περίπλοκες θεραπείες. Οι λιγότερο πολύπλοκες θεραπείες μπορεί να χορηγούνται πιο κοντά στο σπίτι ή σε λιγότερο εξελιγμένα νοσοκομεία, έτσι ώστε οι ασθενείς να έχουν το καλύτερο δυνατό και από τους δύο κόσμους – οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στην τεχνογνωσία και την τεχνολογία που συχνά είναι διαθέσιμη μόνο σε μεγαλύτερα κέντρα για το περίπλοκο μέρος της θεραπείας (συνήθως ένα μικρότερο μέρος του συνολικού πλάνου θεραπείας) και να λαμβάνουν υπηρεσίες πιο κοντά στο σπίτι για το λιγότερο περίπλοκο κομμάτι της θεραπείας.
Μείωση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου
Προτείνεται οι χώρες:
■ να υποστηρίξουν τους επιζώντες από καρκίνο της παιδικής ηλικίας για την επίτευξη ομαλής μετάβασης μεταξύ των υπηρεσιών υγειονομικής φροντίδας παιδιών και ενηλίκων, με την υποστήριξη της εύκολης πρόσβασης σε ψηφιακούς ιατρικούς φακέλους χρησιμοποιώντας προσεγγίσεις όπως τα συστήματα διαβατηρίων ασθενών.
■ να εξετάσουν τα οφέλη της νομοθεσίας ‘Δικαίωμα στη Λήθη’ (The Right to be Forgotten) για τους επιζώντες από καρκίνο της παιδικής ηλικίας, ώστε να καταστεί δυνατή η ευκολότερη πρόσβαση στην ασφάλιση υγείας και σε άλλες χρηματοοικονομικές υπηρεσίες (η άρνηση πρόσβασης των επιζήσαντων του καρκίνου, σε υποθήκες, δάνεια ή ασφάλειες ζωής είναι από τα πιο σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν).
■ να βελτιώσουν την παροχή υπηρεσιών σωματικής υγείας για ενήλικες και παιδιά επιζώντες καρκίνου παιδικής ηλικίας και την υποστήριξη των ίδιων και των οικογενειών τους ώστε να διαχειριστούν τυχόν ψυχολογικές, ψυχικές, ψυχοκοινωνικές ή κοινωνικοοικονομικές συνέπειες της ασθένειας και της θεραπείας τους.
■ να εξασφαλίσουν εκπαιδευτικές εγκαταστάσεις και υποστήριξη για του ασθενείς με καρκίνο παιδικής ηλικίας που βρίσκονται στο νοσοκομείο και για όσα παιδιά και έφηβους λαμβάνουν φροντίδα εκτός νοσοκομείου αλλά είναι πολύ άρρωστα για να πάνε στο σχολείο.
■ να διασφαλίσουν τη διαχρονική παρακολούθηση των νέων θεραπειών κατά του παιδικού καρκίνου για τους νέους.
■ να διασφαλίσουν τη συλλογή δεδομένων για τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα σε εθνικά μητρώα καρκίνου ή άλλα σχετικά μητρώα (σύμφωνα με το τοπικό πλαίσιο), με κατάλληλες διαδικασίες συναίνεσης για την προώθηση της έρευνας πάνω στη μακροπρόθεσμη κατάσταση της υγείας των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Και
■ να ενδυναμώσουν τους επιζώντες με υποστήριξη για τη διατροφή, τον ύπνο, τη σωματική δραστηριότητα και τη διαχείριση του στρες ως πυλώνες ευημερίας για αυτούς και τις οικογένειές τους
Πηγή: Childhood cancer inequalities in the WHO European Region. Copenhagen: WHO, Regional Office for Europe; 2022.
