Παγκόσμια στοιχεία για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος:
• 1 στα 160 παιδιά έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ).
• Οι ΔΑΦ εμφανίζονται στην παιδική ηλικία και τείνουν να συνεχίζονται κατά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή.
• Ενώ κάποιοι άνθρωποι με ΔΑΦ μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα, άλλοι έχουν σοβαρά επίπεδα αναπηρίας και χρειάζονται δια βίου φροντίδα και υποστήριξη.
• Ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, οι οποίες μέσω της έρευνας έχουν κριθεί κατάλληλες, όπως είναι η συμπεριφορική θεραπεία και τα προγράμματα ανάπτυξης δεξιοτήτων των γονέων, μπορούν να μειώσουν τις δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνική συμπεριφορά, με θετικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής του ατόμου με ΔΑΦ αλλά και των φροντιστών του.
• Οι παρεμβάσεις για τα άτομα με ΔΑΦ πρέπει να συνοδεύονται και από γενικότερες δράσεις ώστε να γίνει το φυσικό, κοινωνικό και επικοινωνιακό περιβάλλον περισσότερο προσβάσιμο και υποστηρικτικό.
• Ανά τον κόσμο, άνθρωποι με ΔΑΦ γίνονται συχνά θύματα στιγματισμού, διακρίσεων και παραβιάσεων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Παγκοσμίως, η πρόσβαση σε υπηρεσίες για την υποστήριξη των ατόμων αυτών είναι ανεπαρκής.
Η ΔΑΦ αναφέρεται σε ένα εύρος καταστάσεων που χαρακτηρίζονται σε ένα βαθμό από επιβαρυμένη κοινωνική συμπεριφορά και επικοινωνία και ένα περιορισμένο εύρος από ενδιαφέροντα και δραστηριότητες, τα οποία είναι μοναδικά στο κάθε άτομο και πραγματοποιούνται επαναλαμβανόμενα.
Οι ΔΑΦ εμφανίζονται στην παιδική ηλικία και τείνουν να συνεχίζονται στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή. Στις περισσότερες περιπτώσεις τα χαρακτηριστικά που προαναφέρθηκαν είναι εμφανή κατά τα 5 πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού.
Τα άτομα με ΔΑΦ συχνά εμφανίζουν και άλλα χαρακτηριστικά ταυτόχρονα, στα οποία περιλαμβάνονται η επιληψία, η κατάθλιψη, το άγχος και η διαταραχή ελλειματικής προσοχής υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Τα επίπεδα της νοητικής λειτουργικότητας στα άτομα με ΔΑΦ διαφέρουν έντονα και εκτείνονται από εκτεταμένη βλάβη μέχρι και επίπεδα ανώτερης νοητικής λειτουργικότητας.
Επιδημιολογία
Εκτιμάται ότι παγκοσμίως 1 στα 160 παιδιά έχει ΔΑΦ. Αυτή είναι μία κατά μέσο όρο εκτίμηση καθώς η καταγεγραμμένη συχνότητα διαφέρει σημαντική ανάμεσα στις έρευνες. Ωστόσο, σε κάποιες καλά ελεγχόμενες έρευνες έχουν καταγραφεί μετρήσεις σημαντικά υψηλότερες. Ο επιπολασμός του αυτισμού σε πολλές χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος είναι άγνωστος.
Με βάση επιδημιολογικές έρευνες που έχουν διεξαχθεί τα τελευταία 50 χρόνια, η συχνότητα των ΔΑΦ φαίνεται να αυξάνεται παγκοσμίως. Υπάρχουν πολλές πιθανές εξηγήσεις για την αύξηση αυτή, οι οποίες περιλαμβάνουν την καλύτερη γνώση του θέματος, την επέκταση των διαγνωστικών κριτηρίων, τα καλύτερα διαγνωστικά εργαλέια και την βελτιωμένη καταγραφή των περιστατικών.
Αιτίες
Διαθέσιμα επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι πιθανότατα υπάρχουν πολλοί παράγοντες, οι οποίοι κάνουν πιο πιθανό για ένα παιδί να εμφανίσει ΔΑΦ, συμπεριλαμβανομένων περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων.
Διαθέσιμα επιδημιολογικά δεδομένα καταλήγουν πως δεν υπάρχει κανένα στοιχείο για την αιτιολογική σχέση μεταξύ των εμβολίων της ιλαράς, της παρωτίτιδας και της ερυθράς με τη ΔΑΦ. Προηγούμενες μελέτες, οι οποίες υποστήριζαν μία αιτιολογική σχέση φάνηκε πως είχαν μεθοδολογικά σφάλματα. Επίσης, δεν υπάρχει κανένα αποδεικτικό στοιχείο που να υποστηρίζει ότι κανένα από τα παιδικά εμβόλια μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο για ΔΑΦ.
Εκτίμηση και διαχείρηση
Η παρέμβαση στην παιδική ηλικία είναι σημαντική για την βέλτιστη ανάπτυξη και την καλή ποιότητα ζωής των ατόμων με ΔΑΦ. Συστήνεται η παρακολούθηση της ανάπτυξης του παιδιού ως μέρος της μητρικής και παιδικής φροντίδας.
Είναι σημαντικό, όταν διαγιγνώσκονται, τα παιδιά με ΔΑΦ και οι οικογένειές τους να παίρνουν σχετική ενημέρωση, υπηρεσίες, παραπομπές και πρακτική υποστήριξη σύμφωνα με τις ανάγκες τους. Μία θεραπεία για τις ΔΑΦ δεν είναι αρκετή. Ωστόσο, κατάλληλες ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, όπως η συμπεριφορική θεραπεία και προγράμματα για την εξάσκηση των δεξιοτήτων των γονέων και άλλων φροντιστών, μπορούν να μειώσουν τις δυσκολίες στην επικοινωνία και την συμπεριφορά, με θετικό αντίκτιπο στην ποιότητα ζωής του ατόμου.
Οι ανάγκες για την φροντίδα της υγείας των ατόμων με ΔΑΦ είναι περίπλοκες και περιλαμβάνουν ένα φάσμα από συγκεκριμένες υπηρεσίες, ανάμεσα στις οποίες είναι η προαγωγή της υγέιας, η φροντίδα, οι υπηρεσίες αποκατάστασης και η συνεργασία με άλλους κλάδους όπως είναι η εκπαίδευση, η εργασία και οι κοινωνικοί θεσμοί.
Οι παρεμβάσεις για άτομα με ΔΑΦ και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές πρέπει να συνοδεύονται από γενικότερες δράσεις, ώστε να γίνεται το φυσικό, κοινωνικό και επικοινωνιακό περιβάλλον περισσότερο υποστηρικτικό και προσβάσιμο.
Κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις
Οι ΔΑΦ μπορούν να περιορίσουν σημαντικά την ικανότητα ενός ατόμου να εκτελέσει καθημερινές δραστηριότητες και να συμετέχει στην κοινωνία. Οι ΔΑΦ συχνά επηρεάζουν αρνητικά τις εκπαιδευτικές και κοινωνικές επιδόσεις των ατόμων, καθώς και τις ευκαιρίες στον εργασιακό χώρο.
Ενώ κάποια άτομα με ΔΑΦ μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα, άλλα παρουσιάζουν πολλές αναπηρίες και χρειάζονται δια βίου φροντίδα και υποστήριξη.
Οι ΔΑΦ πολλές φορές επιφέρουν σημαντική συναισθηματική και οικονομική επιβάρυνση στα ίδια τα άτομα με την διαταραχή αλλά και στις οικογένειές τους. Το να φροντίζει κανείς παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να είναι απαιτητικό, ιδιαίτερα όταν η πρόσβαση στις υποστηρικτικές υπηρεσίες είναι ανεπαρκής. Συνεπώς, η ενδυνάμωση των ατόμων που φροντίζουν αυτά τα άτομα αναδεικνύεται συνεχώς ως ένα βασικό συστατικό στις παρεμβάσεις για την φροντίδα των παιδιών με ΔΑΦ.
Ανθρώπινα δικαιώματα
Τα άτομα με ΔΑΦ γίνονται συχνά θύματα στιγματισμού και προκαταλήψεων, τα οποία περιλαμβάνουν την άδικη αποστέρηση ευκαιριων στην υγεία, την εκπαίδευση και στη συμμετοχή στην κοινωνία.
Τα άτομα με ΔΑΦ έχουν τα ίδια προβλήματα υγείας με τον γενικό πληθυσμό. Βέβαια, ενδέχεται να έχουν ειδικές ανάγκες σχετικά με την παρεχόμενη φροντίδα υγείας λόγω της διαταραχής ή άλλων συμπτωμάτων που εμφανίζονται ταυτόχρονα με αυτή. Επίσης είναι πιθανό να είναι περισσότερο ευάλωτα στην ανάπτυξη χρόνιων μη μεταδιδόμενων νοσημάτων εξαιτίας συμπεριφορικών παραγόντων κινδύνου όπως είναι η μειωμένη φυσική δραστηριότητα και η φτωχή διατροφή, ενώ ταυτόχρονα κινδυνεύουν περισσότερο για φαινόμενα βίας και παρενόχλησης.
Τα άτομα με ΔΑΦ χρειάζονται προσβάσιμες υπηρεσίες υγείας για τη γενική τους φροντίδα όπως ο υπόλοιπος πληθυσμός, οι οποίες να περιλαμβάνουν προληπτικές υπηρεσίες και θεραπεία οξέων και χρόνιων ασθενειών. Εντούτοις, τα άτομα με ΔΑΦ εμφανίζουν υψηλότερα ποσοστά σε ανικανοποίητες ανάγκες φροντίδας στην υγεία συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό. Επίσης, είναι πιο ευάλωτα σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Ένα συχνό εμπόδιο που δημιουργείται από τους επαγγελματίες υγείας είναι η ελλιπείς γνώσεις για τις ΔΑΦ και οι παρανοήσεις σχετικά με αυτές.
Η απόφαση του ΠΟΥ για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος
Στις 14 Μαΐου του 2014, το 67ο συνέδριο για την Παγκόσμια Υγεία υιοθέτησε μία απόφαση με τίτλο «Διεξοδικές και οργανωμένες προσπάθειες για την διαχείριση των διαταραχών αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ)», η οποία υποστηρίχθηκε από περισσότερες από 60 χώρες (World Health Assembly resolution WHA67.8: Comprehensive and coordinated efforts for the management of autism spectrum disorders).
Περισσότερα για το τι συμβαίνει στην Ευρώπη: http://www.autismeurope.org/
Προσαρμογή κειμένου: Δήμητρα Νότα
Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών
στην Προαγωγή & Αγωγή Υγείας
Ιατρικής Σχολής Αθηνών, ΕΚΠΑ
